Care 07/10/2024 – Intervista a cura di Cesare Buquicchio
“Il fascicolo sanitario elettronico è – o almeno potrebbe e dovrebbe essere – una delle infrastrutture sanitarie più preziose del paese e, in prospettiva, con lo spazio europeo dei dati sanitari che avanza, dell’intera Unione europea. E, tuttavia, proprio per questo, quando se ne parla dovremmo tutti essere straordinariamente franchi. I problemi esistono, sono tanti e sono alle fondamenta del sistema”.
Non lesina le difficoltà di questo particolare periodo storico Guido Scorza, componente del Garante per la protezione dei dati personali, avvocato, giornalista e professore a contratto di diritto delle nuove tecnologie e privacy. Digitale e intelligenza artificiale promettono di cambiare la sanità nel volgere di poco tempo ma, tra spinta all’innovazione e opportunità di miglioramento, esistono rischi e incognite che è saggio individuare e affrontare.
Dati, salute e privacy. Sono questi i cardini della telemedicina e dell’evoluzione digitale della sanità. Come vede l’equilibrio tra questi tre elementi?
È un equilibrio certamente possibile. Ci sono però due condizioni importanti. La prima è provare a non dimenticare – come spesso accade – che neppure i diritti fondamentali, salute e privacy inclusi, sono diritti assoluti o tiranni. Entrambi devono essere pronti a farsi più piccoli e lasciarsi comprimere se tanto serve a garantire la sopravvivenza e l’esercitabilità dell’altro diritto. L’algoritmo di bilanciamento dice che questa compressione deve essere quella minima necessaria a garantire appunto la sopravvivenza del diritto apparentemente – e solo apparentemente – rivale e antagonista. È sbagliato parlare della privacy come antagonista rispetto alle nuove opportunità che scienza e tecnologia offrono alla cura delle persone ed è sbagliato considerare queste risorse nemiche della privacy. La seconda è che chi difende la privacy e chi difende il diritto alla salute siano d’accordo su un punto: il nostro dovere è garantire alle persone il più sacro di tutti i diritti, ovvero quello a non dover scegliere tra diritti fondamentali.
Noi tutti, ciascuno nel proprio ruolo, dobbiamo garantire alle persone il diritto a essere curate nel modo migliore possibile senza rinunciare alla propria privacy. Guai se pensassimo di dover chiedere a una persona di scegliere tra salute e dignità, che rappresenta, in ultima analisi, il bene della vita tutelato dal diritto alla privacy.
Il fascicolo sanitario elettronico continua, non senza intoppi, il suo cammino. Perché è intervenuto di recente il garante nei confronti delle regioni? Pensa che ora siano stati sciolti tutti i nodi o vede ulteriori temi da affrontare per la sua definitiva implementazione?
Ricordavamo pocanzi i problemi di cui dobbiamo essere consapevoli. Il primo e, forse, il più importante è che, a dispetto del titolo del progetto, sfortunatamente, continua a non esistere un solo fascicolo sanitario elettronico e continuano, invece, a essercene tanti, tanti quante sono le regioni o, forse, meglio, tanti quanti sono i fornitori di servizi informatici più coinvolti nelle cose della sanità nelle singole regioni. Il secondo è che, a dispetto di quanto Bruxelles si sforza di ricordarci a proposito dell’importanza di mettere il patrimonio informativo pubblico, anche e soprattutto nell’universo della salute, a fattore comune, l’egoismo dei dati impera e la disponibilità a condividerli è modestissima. Qui spesso il diritto alla privacy è utilizzato come alibi per non fare ciò che politicamente non si vuol fare. Il terzo è la ragione per la quale siamo di recente stati costretti, dopo aver segnalato il problema al Governo, ad avviare diciotto istruttorie nei confronti di altrettante regioni: i dati sanitari – alcuni dei più preziosi tra i dati personali che abbiamo – destinati a essere condivisi attraverso il nuovo fascicolo sanitario elettronico sono trattati in maniera lontana da come dovrebbero dalla più parte delle regioni. Qui la sensazione è che si stia costruendo su fondamenta instabili e che i vizi che ci sono alla base e che minano i diritti delle persone, possano, qualora non eliminati per tempo, determinare enormi violazioni del diritto alla privacy di milioni di persone a valle del processo di implementazione del fascicolo sanitario elettronico. Dobbiamo impedire che accada anche a rischio di ridimensionare le aspettative, in termini di tempi di ultimazione del progetto. I nodi non sono ancora sciolti anche se, forse, la strada per scioglierli è tracciata.
Abbiamo visto anche nascere (soprattutto sui social network) un moto “No FSE” e diversi filoni di disinformazione (“è un altro modo per controllarci”, “rivenderanno i nostri dati ai privati”, etc). Come si contrasta la disinformazione su questi temi? Le istituzioni comunicano in modo adeguato o c’è da fare meglio? Come mai i cittadini sono molto meno suscettibili quando si tratta di concedere i dati a Google, Meta o altri soggetti privati del web?
Qui devo essere ancora più onesto. Rischiamo di sprecare una grande occasione solo perché, da una parte e dall’altra, troppe persone, talvolta anche con ruoli istituzionali importanti, strumentalizzano questo genere di argomenti senza, peraltro, essere in possesso di competenze adeguate a comprendere il disegno e l’architettura del progetto e a distinguere i rischi reali – che, naturalmente, esistono – da quelli che non lo sono. Personalmente non ho alcun dubbio sul fatto che si possa progettare e costruire un fascicolo sanitario elettronico 2.0 tenendo lontano ogni spettro di profilazione e/o sorveglianza di massa. Ovviamente è fondamentale procedere con prudenza, senza dimenticarsi mai, neppure per un istante, che la nobiltà del fine perseguito e la potenza delle tecnologie utilizzabili non giustificano nessuna deroga o sconto in termini di rispetto dei diritti fondamentali delle persone a cominciare dal diritto alla privacy. Se, per una volta, fossimo capaci di condannare al silenzio chi parla senza sapere e senza capire presentandosi al pubblico come un esperto e mandare avanti le competenze reali – che per fortuna abbiamo – e di aprire un dialogo interdisciplinare, confineremmo rapidamente nell’album dei ricordi alcune discussioni onestamente tragicomiche che si registrano nell’universo dei social network e che gareggiano, in una gara al contrario, con talune riflessioni intrise di superficialità e ideologia che talvolta provengono anche da chi occupa posizioni importanti nelle istituzioni. Non proporrei paragoni tra la reazione della gente davanti a progetti come il fascicolo sanitario elettronico e davanti a servizi di natura commerciale. Sono scenari troppo eterogenei.
Altra grande sfida è quella dell’intelligenza artificiale per la sanità. A quale aspetti il Garante rivolge maggiore attenzione?
All’equilibrio tra diritti solo apparentemente contrapposti con il quale abbiamo aperto questa intervista. Un equilibrio possibile anche in questo caso.